在世界巴金森日(04/11)前夕,台灣鬱金香動作障礙關懷協會將在三月二十三日,舉辦「鬱金香花開-世界巴金森日紀念音樂會」。六日上午,在花蓮慈濟醫院舉辦啟動記者會,除了有巴金森病友張家鳳女士現身分享治療的心路歷程外,還有音樂會代言人曾淑勤與婆娑舞集,現場帶來音樂會中的小片段,共同以愛的歌聲、舞出生命感動。鬱金香動作障礙關懷協會創會理事長同時也是花蓮慈濟醫院神經功能科主任陳新源與現任理事長蔡昇宗醫師,也期待透過音樂會讓更多人認識並關懷巴金森氏症、動作障礙疾病患者及家屬。
一般人寫自己的名字只需五秒,但對罹患巴金森氏症的病友張家鳳來說,居然要花四十秒才能完成。原本擔任幼教工作的張家鳳小姐,三十三歲發病後病情逐漸惡化,連小朋友都會的穿脫衣服、如廁、寫字……等動作,對發病之後的她來說都十分困難,也只好黯然離職。張小姐分享,有次她在陽台晾衣服時,居然連簡單的「轉身」動作都無法完成,整個人「僵」在陽台上,讓她相當痛苦。
直到四十二歲,張小姐接受「深腦部刺激術」(Deep Brain Stimulation,簡稱:DBS)後,不僅幫她改善了生活品質,靈活俐落的動作與幽默流暢的口條,更是一點也看不出來是巴金森氏症患者,最重要的是可以開心地陪三個孩子成長,也找回了自信,甚至重回踏入職場。因為了解病人的苦,張家鳳小姐也積極加入鬱金香動作障礙關懷協會擔任理事,用自身的故事鼓勵更多的病友。
台灣鬱金香動作障礙關懷協會理事長的花蓮慈院神經外科蔡昇宗醫師表示,巴金森氏症是種持續退化的疾病,不僅會產生不自主的顫抖、行動緩慢、口齒含混、結巴,嚴重時甚至肢體僵硬必須臥床,儘管透過藥物、「深腦部刺激術」手術,可以有效減緩症狀,但是除了身體上的病痛之外,巴金森氏症病友,在心智完全正常,身體動作卻有諸多不便利的狀況下,心理承受的壓力更是特別的大,因此特別需要大眾的關心。
在啟動記者會中,除了有巴金森病友分享外,還邀請了音樂會代言人曾淑勤演唱「你是我所有的回憶」與婆娑舞集團長陳淑卿,共同以愛的歌聲、舞出生命感動。創會理事長陳新源醫師也特別感恩花蓮慈濟醫院,提供場地作為「鬱金香花開-世界巴金森日紀念音樂會」的第一站,希望透過音樂會,讓更多人認識巴金森病和動作遲緩,以及如何早期發現、早期治療、延緩退化速度,讓生活獲得改善。
要成就這次的音樂會需要感謝很多團體,蔡昇宗理事長也特別感謝花蓮縣政府縣長夫人徐榛蔚、花蓮縣婦女成長關懷協會理事長張美慧市長夫人、花蓮縣醫師公會理事長黃啟嘉、花蓮縣女童軍前會長陳素嬰,以及在鬱金香動作障礙關懷協會的病友與家屬,願意支持這個活動,一起為巴金森病友努力與成就。
成立七年的台灣鬱金香動作障礙關懷協會,將於三月二十三日,在花蓮慈濟醫院協力講堂舉辦「鬱金香花開-世界巴金森日紀念音樂會」。蔡昇宗理事長表示,音樂大師李泰祥有長達二十年的時間飽受巴金森病所苦,但是他靠著毅力,堅持音樂創作不斷。因此,這次的音樂會特別邀請歌手殷正洋、曾淑勤、湯姆與哈克等人,演唱李泰祥與西洋創作歌手Linda ronstadte等歌手的成名歌曲,向巴金森鬥士們致敬。世界巴金森日紀念音樂會活動洽詢電話03-8576526、0963-586535祕書陳小姐。